2014年5月19日是世界炎症性肠病日，北京大学人民医院消化内科举办炎症性肠病患者俱乐部成立暨第一次宣教活动。炎症性肠病包括溃疡性结肠炎和克罗恩病（俗称“克隆氏病”），是一种肠道慢性炎症性疾病，这种疾病在中国的发生率日益增高。
北京大学人民医院消化内科多年来一直致力于炎症性肠病的诊断和治疗工作，有专门的炎症性肠病专家小组，具有丰富的诊疗经验，遵循专业的诊治流程，并根据这种疾病的国际前沿最新进展对诊治方案进行调整。鉴于该病患者的日益增多，而国内目前尚缺乏规范化的诊疗流程，人民医院消化内科成立了炎症性肠病患者俱乐部，建立规范的患者随访制度，针对每一位患者的具体病情设定个体化的治疗方案，并定期举办免费的患者俱乐部活动，由专家为患者进行疾病的科普教育，增加患者之间的联谊，增强患者战胜疾病的信心。消化内科的炎症性肠病专家小组带头人为北京大学人民医院副院长、消化内科主任刘玉兰教授，小组成员还包括：陈宁、尤鹏、陈国栋、彭涛、曹珊医生。
考虑到炎症性肠病患者多为中青年，白天需要上班，因此这次主题为“医患携手，共战病魔”的讲座特意安排在晚上6点开始，吸引了100余名炎症性肠病患者参加。活动由人民医院副院长、消化内科主任刘玉兰教授主持，消化科炎症性肠病诊疗小组的全体医护人员参加了此次活动。陈宁副主任医师首先用通俗易懂的语言向患者介绍了炎症性肠病的发病原因、疾病特点、及其诊断治疗的相关事项，并指出炎症性肠病在我国已由“罕见病”发展成为今天的“常见病”，其中环境、饮食、肠道免疫和微生态等因素在疾病发生中扮演着重要的作用。该病久治难愈，患者终身处于疾病发作期与缓解期的交替状态,规范的治疗对疾病康复尤其重要。随后，消化科魏新护士用生动的图片向患者展示了炎症性肠病患者日常健康的饮食、用药，提出疾病的治疗需与心理护理并举的观点。最后，刘玉兰教授指出，炎症性肠病虽然是难治之症，但并非不治之症。只要在医患间建立良好的信任与配合，以及健康的饮食和规律的服药，疾病完全可以达成长期的缓解。随后，刘玉兰教授宣布人民医院消化科炎症性肠病患者俱乐部的正式成立。
讲座后医护人员跟参加人员进行了深入的互动，积极解答大家提出的问题。同时，还向患者发放了翻译自美国炎症性肠病协会针对患者的健康宣教手册以及炎症性肠病患者病情管理记录本等实用的小礼品。活动持续了2个多小时，到场的患者均交口称赞，对人民医院炎症性肠病患者俱乐部的成立表示高兴。认为该俱乐部的成立，不仅拉近了医患之间的距离，也该病的患者能相互结识、相互交流，相互鼓励，让他们感觉到，自己不是一个人在战斗。
（消化内科 陈宁 邱新运）
附：炎症性肠病知识问答
1. 什么是炎症性肠病？
所谓炎症性肠病，英文缩写IBD，顾名思义，特指引起肠道整体或部分出现炎症反应（如肠粘膜发红、水肿等）的一类疾病，包括两种具体的疾病，即溃疡性结肠炎（简称溃节或UC），和克罗恩病（也叫克隆氏病，简称CD）。与肠道感染不同，炎症性肠病不是由某种病原体导致的，它的原因还没有完全明确，可能有多种因素参与，所造成的肠道炎症通常会持续很长一段时间，并且不时地反复发作。
2. 出现什么情况可能是炎症性肠病？
炎症性肠病在15-30岁是发病高峰，如果年轻人出现不明原因的反复腹部绞痛、慢性腹泻、血便、体重减轻等症状，尤其是用一般的止泻、抗感染（俗称消炎药）治疗效果不好时，要考虑炎症性肠病的可能。当然，中老年人也会发生炎症性肠病，如果出现上述症状，也不应忽视炎症性肠病的可能。
同为炎症性肠病，溃疡性结肠炎和克罗恩病的表现不尽相同，大便混有粘液和脓血在溃疡性结肠炎中比较突出，在克罗恩病中少见，而腹泻伴有腹痛（尤其是右下腹痛）在克罗恩病比较突出，但并不是绝对的。无论是哪一种炎症性肠病，多数患者的共同特点是症状迁延不愈，时好时坏，可能还同时有发热、乏力、面色苍白、关节疼痛等。由此也可以看到，仅凭症状而不进行相关的检查，是无法确诊炎症性肠病的。
3. 炎症性肠病少见吗？
炎症性肠病在我国的发病率的确不如欧美国家高，而医学对它的了解在早些年也是比较欠缺的，所以人们可能很少听说过这个病，但并不代表它真的罕见。在我国，关于炎症性肠病的患病情况还没有准确的数字，据估计已有约15万的溃疡性结肠炎患者和约1.8万的克罗恩病患者。尤其是近年来，随着生活方式的变化和医生认识的提高，炎症性肠病的发病率正在逐年升高。
4. 哪些人容易得炎症性肠病？
炎症性肠病确切的病因还不清楚，目前，学者们找到了一些可能相关的危险因素。首先是年龄，30岁以下的人最容易患炎症性肠病，但也有一些患者直到50-60岁才发病。其次是种族，欧美人的患病率要远远高于亚洲人，在全亚洲来看，中国人的炎症性肠病患病率，高于泰国，而低于澳大利亚。基因对炎症性肠病的发生起到一定的影响，同样体现在它的家族遗传倾向，如果亲属中有炎症性肠病患者，那么同样患病的风险会提高。此外，富裕地区、城市、白领阶层的炎症性肠病患病率相对贫穷、偏远地区和体力劳动者更高，西化的饮食和生活方式也提高发病风险。吸烟与炎症性肠病的发生也有一些关系，非吸烟者更易患溃疡性结肠炎，而吸烟者更易患克罗恩病，并且，吸烟对克罗恩病的病情有非常明显的危害。
5. 炎症性肠病的诊断需要做什么？
炎症性肠病的诊断并不都是很容易的。由于我国肠道感染性疾病仍然较多，不容易与炎症性肠病区分，而这类疾病在不同的人表现不尽相同，本身存在较高的漏诊和误诊率；同时，由于炎症性肠病一旦诊断基本需要终身治疗，因此医生必须首先排除其他相似的疾病，下定论还是会十分谨慎。这就意味着炎症性肠病从发病到最终确诊，经常需要很长时间来积累足够的资料。
如果出现腹痛、腹泻、便血等情况，怀疑炎症性肠病的可能，首先要留意症状和近期饮食、情绪、用药之间有没有关系，注意体温、体重、大便性质的变化，供医生了解。血液的化验可以看出有无感染、贫血、营养不良，检测特定的抗体，但不能直接诊断。大便的化验常用来评价有无肠道炎症或某些病原体的感染。诊断炎症性肠病最有价值的检查是结肠镜，可以说是不可或缺的，有些情况下，鉴于克罗恩病会引起包括肠道和食管、胃在内全消化道的病变，可能还需要进行胃镜、胶囊内镜或者小肠镜的检查。在无法进行内镜检查的情况下，钡灌肠可以通过X线间接了解肠道情况，但远不如内镜有意义。影像学的检查如CT、磁共振（MRI）等可以提供很多肠道以外病变的信息。
有时，诊断炎症性肠病还必须要有耐心，在把握不大的情况下，需要等待病情随时间的推移发生变化，甚至试验性的用药治疗，并且定期进行化验、结肠镜等检查，才能得出比较确定的结论。
6. 炎症性肠病能治好吗？
对待炎症性肠病，就应该像对待冠心病、糖尿病一样，把它作为一个慢性病，治疗起来不是一蹴而就的，而是一个长期乃至终身的过程，最重要的还是规范用药。目前，全世界的专家针对如何治疗炎症性肠病制订出了一整套复杂的计划，由专业的消化科医生结合实际情况对用药的种类和剂量作出选择，因此最好固定一名医生长期随访，根据病情作出调整。一定不要病急乱投医，反复换药，非但不能控制病情，也为后面的治疗带来麻烦。即便病情有了缓解，如何削减治疗也必须由医生评判，切不可自作主张停药，否则病情很容易复发，甚至可能带来生命危险。
在治疗过程中，定期复查是非常重要的，既可以评价治疗效果，同时也监测有无严重副作用出现。如同最初诊断一样，结肠镜在后续随访过程中的价值也是最大的。目前，专家所倡导的炎症性肠病治疗目标是争取达到肠粘膜完全正常，这只能通过结肠镜来评价。另外，炎症性肠病患者发生癌变的几率要比正常人高出几倍，规律的结肠镜检查有助于早期发现并处理可能癌变的部位。
面对炎症性肠病，应该有信心，在规范的治疗下，多数患者的病情可以得到控制。当然，某些严重患者可能还需要特殊的药物或者手术。总体来说，炎症性肠病的治疗一般需要相对较高的花费。
7. 得了炎症性肠病，生活上要注意什么？
炎症性肠病的发生与生活方式是相关的，因此患病后就需要特别注意。饮食上，要保证营养，也要避免过多不易消化的渣质，适当补充维生素，避免奶制品、咖啡因、酒精、碳酸饮料等。生活上，戒烟，规律作息和运动，正确处理压力和情绪波动，都对病情有益。和所有慢性病一样，患者在生活上的自我管理对疾病的治疗是不可忽视的。
8. 什么样的医院治炎症性肠病治得好？
从现代医学模式的发展来看，治得好早已不光代表药物治疗有效，而是意味着从患者整体出发，全程的疾病管理。炎症性肠病的治疗不光是消化内科的单枪匹马，好的医院会整合各科室的资源，与外科、营养科、心理科甚至中医科都可以合作，进行有益的探索。患者教育在提高治疗效果中意义非凡，面对越来越多的患者，医院可以通过宣传册和互联网等方式提供有益的信息，让患者了解自己疾病的诊治。在增进医患沟通和患者交流方面，好的医院会建立完善的患者资料库，定期随访，组织病友会，传播新的理念，并且加强患者的信心，这样才会尽可能实现炎症性肠病的最优化治疗。
