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根除罕见心脏病 灾区患儿获新生:我院多学科合作成功救治两名罕见遗传性心脏病患儿

[ 2014-10-31 14:54 ]
2009年6月29日一早,在北京大学人民医院胸外科的示教室中传来阵阵欢声笑语,来自医院心脏中心、胸外科和麻醉科的相关人员高兴地围着一对小姐弟,胡大一主任和王俊主任也都关切地询问着两个孩子,两个孩子腼腆地依偎在父母怀中,脸上露出了幸福的笑容。
这两个孩子是来自地震灾区四川省广元市朝天区朝天镇朝天村的李雯雯(12岁)和李金雨(5岁)。就在今年汶川地震一周年的那天,由中国红十字会和北京大学人民医院共同发起组建的中国红十字会“爱心工程”和胡大一爱心志愿服务队来到了汶川、青川、北川,灾后的三川大地,对当地的儿童进行先心病的义诊筛查,这两个孩子就是被爱心志愿服务队在当地义诊时发现并确诊的。不幸的是,两个孩子都是从出生起就失聪。更令人同情的是,从2岁起,这两个孩子就频发晕厥。经诊断,他们患的是非常罕见的遗传性JLN综合征,临床表现为心电图上QT间期延长,频繁晕厥,伴先天性耳聋。该病为长QT综合征里最严重的一类,50%的患者3岁前发病,单纯药物治疗后的复发率为51%,病死率达27%。而对药物治疗效果不显著的患者,左心交感神经切除手术是最好的选择。北京大学人民医院于2002年在国内率先开展了胸腔镜下左心交感神经切除术,在手术数量和效果上均居世界领先水平。
经过大家的努力,两个孩子得到了中国红十字会“爱心工程基金”的资助,同时医院领导十分重视,决定减免两个孩子的部分费用。于是两个不幸的孩子非常幸运地来到北京大学人民医院胸外科实施了胸腔镜下左心交感神经切除手术。
手术在全麻下进行,麻醉科专门准备了小儿用的除颤器和气管插管,确保手术安全。手术切口为3个不足1厘米的小洞,隐藏在左侧腋窝下。在高分辨率显示器监视下,患儿左侧T1-T5交感神经链被迅速切除,手术历时仅20分钟。由于这种手术创伤小,几乎无痛感,两个孩子第二天早晨就恢复如常,又快乐地在病房嬉戏了。手术非常成功,久违的笑容又回到了姐弟俩的脸上,虽然他们听不到大家的声声祝福,但从他们的眼神中可以看到姐弟俩双眸充满了感激之情。
十几年的求医历程,已经把这个家庭拖到了贫困线下,再加上亲历5.12大地震,让这个家庭几乎快被击垮,更何况还要担起术后长期服药的经济负担。这一切无不深深地牵动着大家每一个人的心,大家决定为这两个不幸的孩子捐款,献出一份爱心。十元、二十元、一百元、二百元……
孩子准备出院了,所有人打心眼里为他们感到高兴,6月29日,三个科室的相关人员来到了胸外科为孩子送行,胡大一主任和王俊主任代表大家把捐款交到了孩子爸爸的手中。握着大家的捐款,孩子父亲的眼中流出了激动的热泪,他不住地给在场的人鞠躬,嘴里不停地说着谢谢……
捐款是有限的,但大家对灾区患儿的爱是无限的,愿这一切能帮助他们战胜疾病、走出困境,健康快乐地生活。
                                                                               (心脏中心、胸外科、手术麻醉科)
 
                
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